LA LETTRE D'AVRIL 2004
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Madame, Monsieur,
Voici un point à mi avril sur l’évolution de APCH :
1/ la 1ere réunion du conseil scientifique fait l objet d’un compte rendu joint.
2/ Le fisc : obtenir par écrit le droit de délivrer des reçus de défiscalisation pour les dons.
La réponse écrite se fera en janvier 2005 au vu du 1 er exercice comptable
d’APCH
En attendant au vu de nos statuts et de la description de nos intentions,
nous avons un accord verbal de madame Garrido (DGI Boulogne) qui m a fait
modifier le dit reçu sur lequel on peut citer l article 200 en plus de celui que j avais cité ce qui rend ce reçu recevable pour déduction de 60°/° des sommes engagées dans la limite des articles en question.
3/ L' alliance maladies rares, association à laquelle nous avons adhéré organise :
-en décembre le samedi 4 décembre 2004 comme les années précédentes sur
Paris , une marche pour les maladies rares / en période de télé thon. Marche à laquelle nous sommes tous convies horaires et rdv à venir
-un forum sur les médicaments le vendredi 4 juin 2004 : intitulé :
chercher /trouver/ développer/ valider /les nouveaux enjeux /et le
déremboursement.
Pour ce forum merci de me faire parvenir vos observations si vous en avez, que je puisse leur en faire part.
vous pouvez trouver la liste des médicaments concernés par le déremboursement sur :
www.alliance-maladies-rares.org rubrique : déremboursement
4: Atelier stage sur l ADN. pour rappel :
école de l'adn à Marseille INMED parc scientifique de Luminy 13273 Marseille cedex09
tél 04 91 82 81 45 fax 04 91 82 81 01 Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Propose un stage gratuit sur l adn
Les dates sont nombreuses, seul impératif être au moins 6 et maxi 12 de la même pathologie : donc il faut nous unir si nous voulons y aller !
Sont disponibles les semaines 22 / 23 / 24 /25 et d'autres de septembre à
décembre 2004 Semaines pendant lesquelles il faut choisir 3 jours consécutifs, dont le
programme se décompose comme suit :
1j et demi formation de base adn.../ 1 , 1/2 journée adaptée à la pathologie :(Pancréatite chronique pour nous ) /1/2 journée débrif; avec intervention d'un spécialiste de cette pathologie
Le tout sans hébergement, mais il semble facile à trouver, bus 21 mene au
centre de Marseille au métro etc.
horaires du stage 8.30 à 12.30 et 14 à 17 h environ
Pour tout complément d information vous pouvez me contacter, mais si certains sont intéressés il faut tenir compte du fait que nous devons être au moins 6 personnes, et maximum 12.
5/toujours pour aider les chercheurs si vous pouvez signer la pétition :
Sauvons la recherche/ la recherche en danger :sur :
http://recherche-en-danger.apinc.org
6 Nous allons faire une assemblée générale
Une assemblée générale est une réunion à laquelle sont conviés tous les membres de l’association, convocation jointe
Nous aborderons l’ordre du jour.
Les suggestions et idées de chacun pouvant aider APCH a poursuivre ses buts seront bienvenues...
Merci d’être là,
Cordialement.
Nadine Meslet 08 AVRIL 2004