Ses moyens
SES MOYENS :
Communiquer par tous les moyens possibles :
- médias, Internet ...
- organiser des événements , conférences de presse en présence de journalistes autour d'un groupe de parole constitué :
- de médecins du Conseil Scientifique s'exprimant sur la pathologie,
- de patients s'exprimant sur leur quotidien.
- une communication entre patients s'ils le désirentInformer sur cette pathologie:
- les patients,
- les médecins, car une pathologie rare peut rester non diagnostiquée.
Par une brochure explicative et éducative élaborée par le Conseil Scientifique et disponible depuis le printemps 2005Par une lettre régulière adressée aux adhérents regroupant les informations récentes, l'évolution des connaissances, par un point réalisé par le Conseil Scientifique à l'issue des congrès et manifestations évoquant la pancréatite chronique héréditaire, les actions menées par APCH.