Compte tenu des événements, et de la pathologie qui nous concerne, voici les conseils du Pr. Vinciane Rebours :
- Bien entendu rester enfermé chez soi, seul moyen d'être en sécurité
et
- Appliquer les règles d’hygiène, distance, etc.

En cas de symptômes, il faut :
- Se signaler à son Médecin traitant par téléphone ou mail (pas obligatoire de le voir en présentiel si peu de symptômes)
- Ne prendre que du Doliprane ( paracétamol) en cas de fièvre (max 3g/24H) , pas d'AINS ou de corticoïdes (anti-inflammatoires)
- En cas de gêne respiratoire, il faut consulter son médecin traitant
- Pour les patients qui n'ont plus d'enfant à la maison, ne pas être en contact avec eux (éviter la garde des petits enfants)
- Envoyer son conjoint faire les courses ...

Bon courage à vous et sortez le moins possible.

Ses buts

SES BUTS

 

Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire

Contribuer à l'effort de recherche, et à l'amélioration des
pratiques de soins


Pour atteindre ses buts, en plusieurs étapes dont la chronologie se met en place, en fonction des propositions et des possibilités, A.P.C.H entend :

- Activer tous les moyens destinés à soutenir la recherche, fondamentale, génétique et clinique…

Pour commencer, fin 2004, l’APCH a lancé la première étude épidémiologique portant sur la pancréatite chronique héréditaire en France.

Au vu des résultats de cette étude épidémiologique, nous avons décidé pour 2006/2009, de soutenir la recherche génétique, sous forme d’une bourse destinée à financer un chercheur attaché à l’unité de recherche de l’INSERM de Brest, pour un an : (38 000 euros).

Titre: ’Génome de la pancréatite chronique héréditaire (PCH),
une population de malades à la recherche de son identité génétique, support d’espoir thérapeutique

Ce soutien de la recherche menée par l’Equipe du Pr. Claude FEREC a commencé le 1er octobre 2006, grâce à vos dons et ceux des entreprises qui nous soutiennent dans nos actions, par ordre alphabétique : Ariane Régie, Assuréo, Coop logement, Fondation Groupama lle Gang’H, François Lavrat, Mayoly Spindler, Socag, Solvay Pharma, Spie SCGPM, Super assureur, Uni béton, Ville d’Issy les Moulineaux …

l’ APCH a réuni la somme de 38 000 euros, au 1 novembre 2006 ; soit l’équivalent financier d’un an de recherche.

L’aide apportée par le Conseil régional Ile de France sous la forme de la bourse PICRI 2006, (Partenariats Institutions Citoyens pour la Recherche et L’Innovation), a couvert  2 ans de soutien, soit 2007 et 2008. L’APCH finance depuis fidèlement la recherche génétique, en fonds propres grâce aux produits des manifestations et des soutiens, subventions, dons dont les vôtres.
La recherche avance, nous vous invitons à lire les compte-rendus sur le sujet.

- Communiquer par tous les moyens possibles, auprès du Corps Médical et du grand public via des medias :

- brochure explicative et éducative élaborée par le Conseil Scientifique et disponible depuis le printemps 2005
- Conférences grand public
- Congrès scientifiques
- Lettre aux adhérents, d'informations récentes sur l'évolution des connaissances, et les actions menées par APCH.