LETTRE DE FEVRIER 2008
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Par ordre chronologique
La Commission européenne confirme son engagement pour la recherche sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Le 13 septembre, s’est tenue à Bruxelles une conférence intitulée :
« Rare Diseases research : Building on Success ». Des thèmes majeurs se sont dégagés au cours de la journée. www.eurordis.org
Les malades au coeur de la mise en place d'une politique des maladies rares mené par « Eurordis »
Conférences européennes sur les maladies rares :
(Lisbonne novembre 2007) plus d’infos sur : www.eurordis.org
Le Conseil Scientifique de l’APCH : s’est réuni le 27 septembre dernier à Lyon.
Prochaine réunion de malades:
Le Samedi 7 juin 2008
Cette réunion sera animée par des spécialistes ;
Pr Claude Ferec, Pr P Ruszniewski, Pr P Levy, Dr A Boulling, Dr V Rebours, Dr M Schnee à qui vous pourrez poser toutes vos questions.
Un déjeuner offert (sur inscription) réunira médecins et familles. Inscription et participations gratuites.
Prochaine réunion du Conseil Scientifique : 11 mars 2008, à 17H, lors de journées des J.F.P.D. 2008. Porte Maillot à Paris.
Le Dr Vinciane Rebours, nous informe que l’abstract sur PCH et cancer est accepté dans American Journal of Gastroenterology.
Article sur la PCH, dans digestifnews N°20 de septembre 2007, du Pr Pascal Hammel , (Président du Club Français du pancréas, Clichy) .http://www.digestifnews.com/site/numeros/20/interview_20.php
Conseiller en génétique : enfin la reconnaissance légale de cette profession en France. Longuement attendu, le décret N° 2007 1429 officialise la profession de conseiller en génétique.
The European Gastroenterology Federation (UEGF) Scientific Committee: Working for excellence at UEGW 2007
En tant que président de la SNFGE, Société Nationale Française de Gastrœntérologie, le Pr. Ruszniewski, a été impliqué dans l'organisation de ce Congrès Européen , qui s’est tenu cette année à Paris. Il a proposé que l’APCH soit bénéficiaire de la manifestation de bienfaisance organisée à cette occasion à Paris :
Le ‘fun run’. 28 octobre 2007.
L’APCH a reçu à cette occasion 2 500 euros.
...
Plus de détails :
http://www.uegf.org/uegw/uegw2007_impressions.php?navId=160
Nous remercions sincèrement UEGF, le Pr Philippe Ruzsniewski, ainsi que tous les participants à cette manifestation.
La Haute Autorité de Santé,
- A lancé une consultation publique sur ses méthodes de coopération et d’élaboration des guides d’entrée en affections de longue durée - ALD - les associations de patients et d’usagers ont pu apporter leur contribution sur le site Internet de la HAS, www.has-sante.fr
- A lancé une consultation publique sur les documents appelés à régir ses relations avec les associations de patients et d’usagers. Cette consultation a visé à recueillir l’avis des acteurs concernés, associations de patients, patients et usagers de la santé sur :
- Le cadre de coopération entre la HAS et les partenaires associatifs ;
- La méthode de rédaction des guides d’entrée en affection longue durée destinée aux patients. les documents sont en consultation publique sur le site de la HAS : www.has-sante.fr
La Marche des Maladies Rares de décembre 2007: Merci à tous les participants, la pluie était au rendez vous, et la marche fut fraîche ! Merci et bravo à l’Alliance des Maladies Rares. http://www.alliance-maladies-rares.org/
Plaquette PICRI. Rédaction et diffusion de la plaquette « grand public » Cette plaquette, élaborée en collaboration avec l’Inserm, Eurordis et L’APCH , destinée au « grand public », a été financée par le Conseil Régional d’île de France, son but : sensibiliser chacun sur l’intérêt de la génétique dans le progrès de la connaissance et la prise en charge thérapeutique des maladies rares.
Cette plaquette est disponible et fut distribuée, notamment lors du Téléthon de décembre 2007. N’hésitez pas à en demander !
Eurosources : 82,60 euros reçus en novembre. Merci à tous ceux qui participent à cette récolte.
ANA Espace Champerret
Pour la 7ème édition de son Salon devenu incontournable, Juanita Sonigo, à offert un stand à l’APCH, pour la 4ème fois, en décembre dernier. Merci à Société SOCAG – 17 rue François Miron 75004 Paris Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Consultation publique sur une action européenne dans le domaine des maladies rares :
La communication attendue sur les maladies rares esquissera la future stratégie de l’Union dans le domaine des maladies rares sur le plan de la santé publique, de la recherche et du développement thérapeutique. En d’autres termes, c’est là le meilleur outil possible pour faire des maladies rares une priorité de santé publique.
http://www.alliancemaladiesrares.org/article.php3?id_article=384&id_rubrique=153 Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2005-2008. Nous encourageons donc toutes les parties prenantes intéressées, chercheurs, représentants d’associations de patients, entreprises pharmaceutiques et décideurs politiques, à lire attentivement ce document et à répondre à cette consultation publique. La communication sera ensuite présentée au parlement européen, au conseil des ministres, au comité économique et social et au comité des régions. Le parlement et le conseil devraient ensuite proposer des recommandations pour mettre en oeuvre au niveau national les actions proposées dans cette communication.
Communication : Inscription de l’APCH sur le site du portail des associations de malades : http://www.aeras-informations.org/
Guide du Patient : est disponible
Nous remercions très sincèrement chacun des participants de leur aide précieuse à l’élaboration de ce guide à l’usage des patients :
Messieurs les Professeurs : M. Barthet,
C. Ferec, P. Hammel, P. Levy, F. Paye ,
P. Ruszniewski), et les Docteurs
V. Rebours , et M. Schnee .
Cette plaquette vous est offerte par les laboratoires Mayoly Spindler.
N’hésitez pas à nous en demander.
La soirée du 25 janvier, offerte par le Théâtre du Bout du Monde, qui a joué au profit de l’APCH :
La Maison de Bernarda Alba, de Federico Garcia Lorca, dans une mise en scène de Miguel Borras, fut un succès.
Merci à la compagnie le Théâtre du Bout du Monde, à l’Espace Icare et à chacun des spectateurs.
Communication : Inscription de l’APCH sur le site : http://asso.mynokoo.com
Inserm :Le Pr. C. Ferec et le Dr. A.Boulling, ont participés aux Assises de Génétique à Lille où ils ont tenu une présentation orale, et affichée par le Dr. A. Boulling, sur la génétique de la pancréatite chronique en janvier 2008.
Concernant la prochaine réunion de malades: Le Samedi 7 juin 2008
La Fondation Groupama et le Conseil Général du Département du Maine et Loire, nous informent apporter leur soutien financier à cette table ronde.
Olivia Niclas, Présidente de la Fédération des Maladies Orphelines nous informe : (extrait)
…Initié pour la période 2005/2008, le Plan Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l’ombre nos malades jusqu’alors confinés à l’isolement et à l’errance mais sa fin programmée est plus qu'inquiétante car il n'a pas encore rempli toutes ses promesses.…Aujourd’hui, nous nous inquiétons des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Celle-ci fait aujourd’hui défaut et les maladies orphelines ne figurent plus au rang de priorité. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et nos préoccupations sont vouées au désintérêt et à l’oubli.
Le Plan Maladies Rares a ouvert un chantier jusqu’alors vierge. Ses travaux en sont aux balbutiements, des incertitudes demeurent, des champs sont inexplorés et les espoirs comme les attentes restent considérables :
*La vie quotidienne des malades n’a pas changé : l’errance diagnostique, .
* La poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines est nécessaire :
* Le travail d’information à destination de tous les acteurs concernés (malades, médecins, administrations de santé, MDPH, scolaires,...) n’a pas été fait et met en échec le bénéfice des actions mises en œuvre : .
* Le fléchage des dépenses et des actions fait défaut
*Il a fallu la demande réitérée des associations de malades pour que les réunions du comité de suivi du Plan soient tenues.
….
Ce début d’année marquant le début du compte à rebours, la Fédération, ce lundi 21 janvier lors d’une prise de parole devant la presse, va alerter sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, se mobiliser et lancer une campagne pour que le gouvernement :
• poursuive l’effort budgétaire
• tienne ses engagements en faveur d’un meilleur accès aux médicaments et aux produits de santé ;
• améliore la lutte contre l’errance diagnostique
• mette fin à l’arbitraire dans les décisions de prise en charge en fonction des caisses d’assurance maladie.
Pour tout cela, nous allons alerter le public et sensibiliser nos parlementaires avec :
- une pétition mise en ligne sur le site Internet www.maladies-orphelines.fr
- une lettre aux parlementaires, qui pourra être également envoyée par vos associations et tous les malades (téléchargeable sur le site) www.maladies-orphelines.fr
Le Héron Soleil, œuvre sculptée et offerte à l’APCH par Francois Lavrat, Grand Prix Européen de la Sculpture, fut vendu lors d’une vente aux enchères, organisée par Maître Malval de Lisladam , le 27 janvier dernier.
France CULTURE, mardi 12 février, une émission sur les maladies rares :
http://www.radiofrance.fr/chaines/france-culture2/emissions/avecousans/
Le 29 février est la Journée des maladies rares !
Eurordis et le Conseil des alliances nationales contre les maladies rares sont heureux d'annoncer la toute première Journée européenne des maladies rares, « Une journée particulière pour des personnes très spéciales ». Partout en Europe, les alliances nationales et les associations de malades organisent avec leurs membres des manifestations nationales Journée des maladies rares. www.rarediseaseday.org
L’Assemblée Générale de l’APCH clôturant l’exercice 2007 s’est tenue le 16 février 2008.
Communication et recherche de fonds : Vous pouvez, en utilisant comme moteur de recherche, HooSeek, soutenir l’APCH, sans verser d’argent !
Cliquez ici : HooSeek - Recherche Web
N’hésitez pas à en parler autour de vous !
A votre écoute
Cordialement
Nadine Meslet
Présidente de l’APCH