LETTRE DE SEPTEMBRE 2008
Par ordre chronologique :
Parution d’un ouvrage dédié entièrement aux droits du malade, par les Editions santé, 15 euros. 01 40 70 16 14 www.editionsdesante.fr
Un pacte inter-associatif a été établi à l'initiative de l'APF .
C'est ainsi qu'est né le mouvement Ni Pauvre Ni Soumis. Le collectif inter associatif a crée un blog http://www.nipauvrenisoumis.org
Communication :inscription sur le site idéaliste : imaginer, se connecter, agir : http://www.idealist.org
Le 15 mai, l’Inserm a proposé une formation sur les tests en génétique, à laquelle nous avons participé. Tout savoir : Cliquez ici : Web Associationshttp://www.associations.inserm.fr/Asso/web.nsf/WebMainPage?OpenForm&m=10&l=4.1
Le Club Français du Pancréas dispose d’un nouveau site : www.clubfrancaispancreas.org Cliquez ici : Club Francais du Pancreas
Suite au refus essuyé par un autre couple du comite pluridisciplinaire, devant une demande de DPN, nous avons entrepris des démarches auprès de la Présidente de l’ AFCG, Département de Génétique Médicale de l Hôpital de la Timone de Marseille. A suivre…
Inscription de l’APCH sur le site : Vous cherchez la signification d’un sigle …http://www.sigles.net -APCH-association-des-pancreatites-chroniques-hereditaires.
La réunion du 7 juin 2008 à Roussay :
La table ronde, réunion de patients et médecins s’est tenue à Roussay le 7 juin dernier un compte rendu, ainsi qu’un enregistrement audio sont disponibles auprès de l’APCH.
78 patients présents, 4 médecins spécialistes, 5 membres de l’APCH et un journaliste de « Ouest France »
Réunion soutenue par ;
-Conseil Général du Département de Maine et Loire
-La Fondation Groupama Ile de France
-Groupama Loire Bretagne
De 11h à 17h30
-Questions/réponses
-Point sur la génétique
-Présentation du travail de recherche actuel, ses résultats et projets.
-Questions/réponses :
-L’étude du Dr. Vinciane Rebours, rappelant les résultats rassurants de cette récente étude, Le projet d’étude clinique programmée (2008/2009) ---- Questions/réponses,
Les derniers participants ont quitté la salle vers 19H.
Un compte rendu plus complet est à votre disposition sur le site de l’APCH.
Groupama a communiqué sur la PCH sur son site au sujet de cette réunion.
Un article, signé Olivier Rahart, est paru en juin 2008 dans « Ouest France » sur cette journée.
La réunion du comité de suivi du Plan National Maladies Rares 2005-2008 qui s’est déroulée le 13 mai dernier, a dressé ses premières conclusions tout en rappelant que l'évaluation du Plan par le Haut Conseil de la Santé Publique est attendu pour la fin de l'année 2008.
De nouvelles avancées ont été récemment enregistrées, comme la mise en place d'un processus de prise en charge des produits de santé et des médicaments hors AMM et/ou non remboursables, et la création d’une "cellule maladies rares" au sein de la CNAMTS, destinée à faciliter, conseiller et harmoniser les décisions de prise en charge des médecins conseils.
...
A l’heure de la présidence française de l’Union Européenne, la France, premier pays européen à avoir instauré un Plan sur les Maladies Rares, prévoit quatre "évènements maladies rares" à venir:
- *L’Europe de la Santé : un espace à la mesure des enjeux des maladies rares ?*
Le 10 octobre 2008 à Paris
- *Europe** for Health at the Service of Patients*
Sous le Haut Patronage de la présidence française européenne et en présence du ministre de la Santé
Le 13 et 14 octobre 2008 à Paris
- *EPPOSI 9th Workshop on innovative Therapies for Rare Diseases*
Sous le Haut Patronage de la présidence française européenne et en présence du ministre de la Santé
Le 16 et 17 octobre 2008 à Paris
- *European Workshop on National Plans for Rare Diseases*
Sous le Haut Patronage du ministère français de la Santé . Le 18 novembre à Paris ;
Lire le Plan National Maladies Rares
Le 2 juillet 2008, sur RFI dans ‘priorité santé’, édition présentée par Valérie Cohen, une émission sur les maladies rares dont voici le lien :
RFI - Radio France Internationale
On compterait dans le monde près de 8 000 maladies rares. Celles et ceux qui en souffrent ont en général peu d’espoirs de traitements, car les cas sont trop particuliers pour qu’on y consacre des recherches importantes. Différentes associations luttent pour améliorer le quotidien des malades et promouvoir la mise au point de médicaments orphelins. Invitées : le Dr Ségolène Aymé, directrice d’Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Avec également le témoignage de Nadine Meslet, présidente de l’Association des pancréatites chroniques héréditaires (APCH)
Lien sur le site de la revue ‘Santé Magazine’, http://www.santemagazine.fr/accueil/rubriques-transversales/cest-mon-droit/annuaire-des-associations.htmldans :Digestif /Des associations pour vous aider :- Association des pancréatites chroniques héréditaires (APCH) http://www.santemagazine.fr/accueil/rubriques-transversales/cest-mon-droit/annuaire-des-associations/digestif.html
Organisation d’un concert :
Sonates en Trio :
Carl Philip, Emanuel Bach, Georg Philipp Telemann, Johann Sebastian Bach, Jean–Marie Leclair
Seront Interprétés par :
Louis Civatte, violon baroque, Eric Kohenoff, traverso, Marianne Le Clerc, viole, Jean Louchet, clavecin
A l’Espace Icare, 31 Bd Gambetta à Issy les moulineaux, le 28 novembre prochain à 20h30. Retenez la date !
Inscription Sur le site : Solidarité Handicap autour des maladies rares :: Espace des Associations Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires ...
L'article du Dr Vinciane Rebours, sur la PCH, est accepté dans GUT, une des meilleures revues internationales de gastrœntérologie, reconnaissance d’un travail d’exception /.Gut - an international journal of gastroenterology and hepatology
La Fondation Groupama élabore une brochure, bientôt disponible.
Le Pr Philippe Levy et L'APCH témoignent dans le chapitre de l’isolement.
Mise en ligne d'une partie du site en anglais .Mise à jour du site et traduction partielle en langue anglaise. Merci à une bénévole, à la Fondation Groupama, à et à Françoise et Didier Boetto
Toujours à l’écoute de vos suggestions,
Merci d’être avec nous.
Nadine Meslet
Présidente de l’APCH