LA LETTRE DE JUILLET 2006
JUILLET 2006
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La réunion du 17 juin fut une réussite:
Compte-rendu:
Etaient présents :
- 85 patients, sur 120 prévus, dont 21 ayant pris la peine de s’excuser et 3 étaient hospitalisés.
- 4 Membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de la pancréatite chronique héréditaire
Pr. Philippe Levy, Hôpital Beaujon, Clichy
Dr. Delphine Pillet, C.H.D. La Roche S/Yon
Dr Vinciane Rebours, Hôpital Beaujon, Clichy
Dr. Matthieu Schnee, C.H.D. La Roche S/Yon
- 4 Membres du Bureau :
Armelle Blache, secrétaire
Arnaud Meslet, trésorier
Nadine Meslet, présidente
Isabelle Pétrequin, secrétaire générale
- 4 Membres sympathisants non touchés par la PCH, ayant apporté un concours non négligeable au déroulement de cette réunion.
Organismes soutenant l’APCH pour cette réunion :
- Conseil Général du Département de Maine et Loire
- La Fondation Groupama
- Groupama Loire Bretagne représenté par Monsieur Joseph PELE
Journaliste présent ou représenté :
- Monsieur Olivier Rahard du journal Ouest France
La réunion s’est ouverte avec un buffet, laissant ainsi à chacun le temps de faire connaissance et de lire les informations médicales et associatives affichées sur les murs de la salle.
A 14 heures, Nadine Meslet a ouvert la séance d’informations médicales, remerciant :
- Monsieur Fonteneau, Maire de Roussay pour la mise à disposition de cette salle,
- Marie France V., adhérente très impliquée dans l’organisation de cette réunion.
- Monsieur Olivier Rahard pour sa promesse de nous envoyer un confrère pour couvrir l’événement.
Pour leur participation financière à cette table ronde :
- Le Conseil Général du Département de Maine et Loire,
- La Fondation Groupama et
- Groupama Loire Bretagne, représenté par Monsieur Joseph Pelé.
S’en suivit la remise d’un chèque de 2 000 euros par Monsieur Joseph Pelé à Nadine Meslet au nom de l’APCH, somme destinée à couvrir une partie des frais engagés pour cette réunion.
Monsieur Joseph Pelé exprima l’engagement de la Fondation Groupama et de Groupama Loire Bretagne dans le soutien de malades concernés par les maladies rares en général et, en ce jour, à cette maladie rare qu’est la Pancréatite Chronique Héréditaire (PCH).
Nadine Meslet fit part des excuses des médecins retenus par ailleurs :
Dr Pascaline de Dreuzy, Pr Olivier Goulet, Dr Marc Le Rhun, Pr Philippe Ruszniewski, ainsi que de la possibilité qu’ils offrent de les joindre. (coordonnées téléphoniques disponibles)
Et remercia les membres du corps médical présents pour leur implication :
Le Pr Philippe Levy, rendit hommage au Pr Louis Le Bodic, décédé en février 2005
Le Dr Matthieu Schnee fit un exposé sur l’historique des connaissances de la PCH, dont il souhaitait souligner les 60 ans de publications, sur le fonctionnement de la génétique et l’histoire de la PCH dans ce domaine, l’identification de gêne, les connaissances passées et actuelles quant au gène mis en cause et ses mutations…
Le Dr Vinciane Rebours fit une intervention sur les résultats de l’étude épidémiologique qu’elle a menée en 2004/2005.
Le Dr Delphine Pillet indiqua que, si besoin en était, qu’elle serait à la disposition de chacun en fin de séance, pour toute question individuelle ou particulière concernant la diététique..
Le Pr Philippe Levy proposa que les questions leurs soient posées, directement par les patients, et tous quatre y répondirent :
Après un rappel, définissant le pancréas, ses fonctions, un descriptif de l’évolution de la maladie, la définition de la PCH, et d’un gène dominant, différents sujets furent abordés :
- Le diagnostic,
- Le diagnostic prénatal, ainsi que les droits liés à une décision dans ce cadre
- Le suivi médical en général,
- L’évolution de la maladie
- Le diabète et ses complications éventuelles
- Quelques chiffres concernant le nombre de malades diagnostiqués, l’expression de la PCH, sa pénétrance, les porteurs sans signe de la maladie, le diabète…
- Plus particulièrement le cancer du pancréas, son dépistage et sa prise en charge, l’accent fut porté sur la forte incidence du tabac et de l’alcool et l’intérêt du diagnostic
- L’évolution du diabète, son équilibrage.
- Les greffes du pancréas (très rares à ce jour)
- Les traitements disponibles, notamment dans le cadre d’un pancréas devenu inactif,
- Les différents traitements disponibles concernant le diabète, les selles graisseuses.
- Les solutions chirurgicales.
- Les droits des malades
- Les régimes et l’hygiène de vie recommandée, l’accent fut porté sur l’incidence du tabac et de l’alcool, ainsi que celle des graisses cuites. Conseillant vivement d’avoir une alimentation normale en dehors des poussées, permettant ainsi de ne pas avoir de carences.(en général graisses cuites déconseillées et crues recommandées beurre y compris)
- La gestion de la douleur, (les différents médicaments disponibles) et son impact au quotidien.
- Le questionnaire médical lors d'une demande de crédit immobilier, (le patient atteint de PCH ne devrait pas cacher son affection au risque de perdre le bénéfice de l'assurance en cas de problème, quitte à argumenter et mettre en avant une espérance de vie supérieure à celle de la moyenne nationale grâce à une bonne hygiène de vie (cf. travaux de Vinciane Rebours)
…
Nadine Meslet ferma la séance vers 17H15, faisant un bref rappel des buts de l’ APCH :
- d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire,
- de contribuer à l’effort de recherche, et à l’amélioration des pratiques de soins.
Evoquant le projet de soutien de recherche génétique (concernant l’étude de mutations) pour lequel elle s’est engagée à hauteur de 38 000euros
Et remerciant chacun pour sa participation.
Un goûter fut ensuite offert et les derniers participants ont quitté la salle vers 19H.
Les questions traitées lors de cette réunion seront portées sur le site dans la Foire aux Questions.
Plaquette portant sur la douleur:
Le Dr Pascal Hammel a confirmé le 9 mai dernier, son engagement avec le Pr Marc Barthet à la mise en forme de cette plaquette, souhaitant qu’elle soit réalisée rapidement.
Les Laboratoires Mayoly ont confirmé leur intention de prendre en charge le financement de cette plaquette.
Cette plaquette sera à destination des patients et des médecins généralistes.
Projet de soutien génétique :
Titre du projet : Génome de la pancréatite chronique héréditaire (PCH), une population de malades à la recherche de son identité génétique, support d’espoir thérapeutique.
Pour financer ce projet, à ce jour L’APCH dispose à ce jour de 25 000 euros. (fruit de parrainage de Solvay Pharma, de subventions, de vos adhésions, de vos dons, et des manifestations de l’APCH, ce dont nous vous remercions.)
La somme nécessaire à cette étude est de 38 000 euros pour un an.
Pour aider l’APCH à réunir les fonds manquants :
13 000 euros, nous profitons de ces lignes pour faire appel à vos adhésions et dons (défiscalisables)
Merci à la Ville d’Issy Les Moulineaux pour la Subvention de 1000 euros, qu’elle nous a octroyée au titre de l’exercice 2006.
Concert:
Le Concert Impromptu, quintette à vent,
Site : Cliquez ici : Le Concert Impromptu
Nous fait l’honneur de jouer au profit de l’APCH le 1er février prochain, leur composition : Mozart, de Vienne. Réservez votre soirée…
Prochaine marche des Maladies rares le 9 décembre 2006 à Paris, réservez votre samedi !
Un Numéro de Téléphone précieux : N’hésitez pas à en user et à le donner autour de vous :
Maladies Rares Info Services
N° Azur 0810 63 19 20(Prix d'un appel local)
Toujours à l’écoute de vos suggestions,
Merci d’être avec nous.
Nadine Meslet
Présidente de l’APCH