LA LETTRE D'AVRIL 2006
AVRIL 2006
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L’ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE
L’un des deux abstracts de cette étude a été accepté pour présentation en séance plénière au Congrès Américain de Gastro-Entérologie de Los Angeles, en mai prochain. C’est à dire devant l’ensemble des congressistes, reconnaissance rare, c'est véritablement une très grande réussite, qui développera l’information sur cette pathologie …
ACTUALITE
JFPD : Le bilan
Les JFPD (Journées Francophones de Pathologies Digestives) se sont tenues du 18 au 22 mars 2006 au Palais des Congrès, Porte Maillot à Paris. L’ APCH était présente à cette manifestation.
C’est grâce à l ‘appui du Professeur Philippe Levy et de BCA, organisateur de ce salon qu’un stand a été gracieusement mis à notre disposition.
Lors de ce salon, les médecins du Conseil Scientifique, ont communiqué au travers de nombreuses séances sur la PCH.
A cette occasion, le Conseil Scientifique s’est réuni le 21 Mars,
FLASH INFO :
Sécurité Sociale (suite)
A ce jour, 2 réponses à nos requêtes :
1 / Réponse de Monsieur Philippe BAS, Ministre délégué à la Sécurité Sociale, aux personnes handicapées et à la famille : (publiée au J.O du 1 novembre dernier, page 10226 )
…La loi n°2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique fixe pour cinq ans cent objectifs de santé publique et prévoit la mise en œuvre de cinq plans stratégiques, véritables priorités de santé publique. Un de ces plans concerne les maladies rares. Ce plan annoncé le 20 novembre 2004, a pour objectif d’améliorer la prise en charge des malades en assurant l ‘accès au diagnostic et aux traitements, d’organiser l’offre de soins en incitant à la mise en place de réseaux multidisciplinaires au niveau interrégional ou national et de promouvoir la recherche et l’innovation dans ce secteur …Dans ce cadre, il a été demandé à la Haute Autorité de santé de mener une réflexion visant à assurer la prise en charge des maladies rares au titre des ALD, lorsque ces maladies sont graves, invalidantes et coûteuses….
Monsieur Philippe BAS, Ministre délégué à la Sécurité Sociale, aux personnes handicapées et à la famille.
2 / La réponse la plus récente, à ce jour sur ce sujet, est contenue dans le discours de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités, lors du Colloque du 2 février dernier.
Ce colloque a réuni professionnels et représentants de malades pour un
large échange de points de vue.
Extrait de ce discours ( Monsieur Xavier Bertrand 2 février dernier):
...
" Mais nous devons amplifier notre action en 2006 afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
Je souhaite simplifier les démarches administratives pour les maladies avec
un seul et unique principe pour l'atteindre : l'équité dans la prise en charge de leurs soins quels que soient la maladie rare et le lieu de cette prise en charge.
Concernant la reconnaissance de la spécificité des maladies rares dans le
dispositif de prise en charge ALD et dans le prolongement de l'avis rendu par la Haute Autorité de Santé le 24 novembre dernier, j'ai demandé à Frédéric van Roekeghem, directeur général de la CNAMTS, et à Dominique Libault, directeur de la Sécurité Sociale, de mettre en oeuvre rapidement les dispositions législatives et réglementaires nécessaires qui doivent permettre :
-de supprimer la règle imposant le réexamen systématique au bout de 2 ans
…
-d'instituer un comité de coordination inter-régimes rattaché à l'assurance maladie
...
- enfin conformément à ce qui est prévu dans le cadre du plan, je souhaite simplifier les procédures de prise en charge "
Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités, Colloque du 2 février 2006
En résumé, et entre autres, pour ce qui concerne notre sujet (prise en charge par la sécurité sociale), Monsieur le Ministre a insisté sur la nécessité de supprimer le réexamen systématique au bout de deux ans des affections de longue durée (ALD 31 et ALD 32 pour les maladies rares), de rembourser les frais de transports des malades vers les centres de référence Maladies Rares, ainsi que les produits de santé qui ne sont pas des médicaments, quand ils sont indispensables au traitement (exemple : crème écran total pour les « enfants de la lune ».)
Il a demandé à Messieurs Frédéric Van Roekeghem, Directeur de la CNAMTS, et
Dominique Libault, Directeur de la Sécurité Sociale, de mettre en œuvre rapidement les dispositions législatives et réglementaires nécessaires.
à suivre...
MANIFESTATIONS :
Salon, Art Nature et Animaux
Juanita Sonigo, organisatrice de ce salon, a invité l’APCH pour l’édition 2005 du salon ANA en décembre dernier.
De plus, nous avons reçu de la part de François Lavrat, grand prix européen de la sculpture, une œuvre magnifique : un kiwi sculpté en inox .
Le kiwi, oiseau vitamines chargé d’apporter la santé aux enfants.
Geste exceptionnel François LAVRAT nous offre, non seulement l’œuvre en elle-même mais également ses droits d’image, comme il l’avait fait pour le Héron Soleil, offert l’an dernier à l’APCH, et qui sera mis aux enchères prochainement.
Suite au rachat de la Maison de Ventes aux enchères Rossini, la vente d’art Animalier, prévue le 24 avril prochain, est reportée. L’œuvre de François LAVRAT, le Héron Soleil sera donc vendue à une autre date.
°Ce Héron- Soleil, chargé par l’artiste de décrocher le soleil pour l’apporter aux enfants malades, devenu l’emblème de l’APCH., le soleil étant symbole de la santé retrouvée.
Partenariat Assuréo
Monsieur Raphaël Reiter, a remis à l’APCH 595 euros, dans le cadre du partenariat , Assuréo 2005, partenariat au profit de l’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires.
Assuréo,
SARL de courtage en assurance ayant son siège social 30 avenue Galliéni 94100 Saint Maur
COMMUNICATION
Le site web de l’APCH, après avoir connu une période 'hors ligne', due à des soucis techniques, est à nouveau en ligne, et nous venons de faire une mise à jour.
La candidature de l’APCH a été acceptée par la Fédération des Maladies Orphelines,
( FMO) reconnue d'utilité publique.
Cette adhésion nous offre l’accès :
- au forum des maladies rares et orphelines
- à un espace dédié à l’APCH sur le site FMO
www.maladies-orphelines.fr
Et aussi:
-la PCH figure dans la liste des pathologies que représente la FMO , ce qui nous permet de participer à l'appel d'offre des bourses de recherche.
-l’APCH va figurer dans tous les documents réalisés par la FMO et pouvoir participer aux journées du ‘Nez Rouge’.
Inscription sur annuaire de site :
Petit retour sur la fin 2005 :
Marche des maladies rares 2005 :
samedi 3 décembre dernier , organisée par l’Alliance des Maladies Rares!
Comme chaque année, nous nous sommes retrouvés à l’occasion de la Marche des maladies rares le premier samedi de décembre, soit le 3.
8 kilomètres jusqu’au Grand Palais, où une délégation de marcheurs fut reçue sur le plateau du Téléthon en début de soirée.
Merci à l’Alliance des Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org
pour l’organisation de cette marche et merci à ceux qui ont participé.
TABLE RONDE 17 JUIN 2006 :
Cette réunion se tiendra dans une salle de la mairie, que le Maire de Roussay met à notre disposition.
A ce jour environ 80 personnes sont inscrites, dont 6 médecins :
Les Prs. Philippe Levy, Philippe Ruszniewski, et les Drs Pascaline de Dreuzy, Vinciane Rebours, Marc Le Rhun et Mathieu Schnee.
Il est encore temps de nous contacter si vous souhaitez vous inscrire !
Toujours à l’écoute de vos suggestions,
Merci d’être avec nous.
Nadine Meslet
Présidente