LA LETTRE DE MAI 2005
MAI 2005
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Hommage…
Le Professeur Louis Le Bodic, est décédé le 10 février dernier.
Homme d’une gentillesse, d’une courtoisie, et d’une valeur scientifique exceptionnelles, il a consacré sa vie à la recherche et fait avancer considérablement les connaissances dans le domaine de la P.C.H.
Quelques jours avant sa disparition, il nous avait fait l’honneur d’accepter d’être Président d’Honneur de notre Conseil Scientifique.
Nous tenons à lui rendre hommage.
JFPD : Le bilan
Les JFPD (Journées Francophones de Pathologies Digestives) se sont tenues du 2 au 6 avril 2005 au Palais des Congrès, Porte Maillot à Paris.
L’ APCH était présente à cette manifestation.
C’est grâce à l ‘appui du Professeur Philippe Levy et de BCA, organisateur de ce salon qu’un stand a été gracieusement mis à notre disposition et que, dans chaque pochette d’entrée, était inséré un prospectus indiquant la présence de l’APCH. (Nous devons l’impression gracieuse de ces 4000 prospectus à Robert Hanvic, membre de l’association).
Ce fut l’occasion pour notre association de se « montrer » et se « faire connaître ».
Lors de ces journées, le Conseil Scientifique s’est réuni.
- Il a été rendu hommage au professeur Le Bodic, Président d’honneur du Conseil Scientifique de l’APCH.
- Le Docteur Matthieu Schnee de la Roche sur Yon, a accepté d’intégrer le Conseil Scientifique. (La modification est portée sur le bulletin d’adhésion)
- un point sur l’étude en cours : les résultats seront disponibles à l’automne. Nous avons cependant pris connaissance du nombre de patients actuellement recensés à ce jour : 263.
- Le prochain projet prioritaire sera défini en octobre prochain, au vu des résultats de l’étude en cours.
- Dans le cadre du Plan National des Maladies Rares, l’Hôpital Beaujon dépose un dossier de demande de centre de référence, concernant, entre autres la P.C.H.
Le compte rendu complet de cette réunion est disponible sur le site : www.association-apch.org
Ça avance…
. L’Etude épidémiologique suit son cours. L'écriture du protocole est terminée, ainsi que le choix du modèle statistique pour l’analyse des données, le dossier pour le comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé. Un envoi de courriers à tous les gastro-entérologues libéraux et hospitaliers ainsi qu’aux pédiatres hospitaliers a été réalisé. Ce courrier sollicitant leur participation à l'étude a permis de recevoir 1600 réponses. 120 praticiens suivent des patients atteints de PCH et proposent leur concours.
Le recueil des données des patients atteints suit donc son cours. Le Docteur Vinciane Rebours a recensé actuellement près de 250 personnes concernées par la maladie.
A noter…
La plaquette explicative et éducative est disponible. Nous devons un grand merci à Sophie Cormary, Michèle Afflatet, Francine Chazara, Laurence Pouzet quant au texte et mise en page, et à Henri Brener, Sté CEDAG, pour l’impression gracieuse de ces 5000 exemplaires, qui représentent une grosse somme !
Nous pouvons vous en envoyer un exemplaire sur demande, vous trouverez également cette plaquette en version imprimable sur notre site www.association-apch.org. Didier Boetto ayant fait une nouvelle mise à jour du site.
A ne pas manquer…
Concert, GANG’H : 22 Septembre 2005 à l’Auditorium d’Issy les Moulineaux., ils renouvellent leur soirée offerte au profit d’A.P.C.H Vous les avez appréciés l’an dernier . prévenez vos amis…
Salon, Art Nature et Animaux. Juanita Sonigo, organisatrice de ce salon, nous invite pour l’édition 2005 du salon ANA. Rendez-vous à l’espace Champerret du 8 au 11 décembre prochain,….
Bon à savoir…
Notre première subvention de la ville arrive ; 1000 euros pour l’exercice 2005, nous sont octroyés par la municipalité d’Issy les Moulineaux. Cet accord, outre son soutien immédiat, nous donne accès à un dossier de demande de subvention auprès du Département et de la Région…ce qui pourrait nous aider.
La DGI nous a confirmé l’autorisation de délivrer des reçus à usage de défiscalisation des dons. Reçu qui permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur le revenu de 60% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Nous espérons des retombées…
Côté com’
4 étudiantes en communication ont créé l’agence HUMANA et vont nous aider à nous faire connaître tout au long de l’année 2005.
Humana, agence constituée en début 2005, a rejoint l’APCH, lui offrant ses services en communication pour l’année 2005.
Cette proposition, votée lors de l’AG de février dernier nous a offert la mise en page de cette lettre, la création du tract distribué lors des JFPD …
On parle de nous…
Côté presse, petit retour sur la fin 2004 et début 2005 :
On a pu lire dans le Quotidien du médecin, n°7650, vendredi 10 décembre 2004, p. 7 : « une étude épidémiologique est lancée » (cf. association PCH - Pancréatites chroniques héréditaires et laboratoires Solvay Pharma).
L’APCH est référencée sur le site de Vulgaris-Médical :
Description de ce site par le Dr Martzolff Richard médecin et initiateur du site Internet: vulgaris-medical.com
La volonté de ce site est avant tout de rendre accessible à tous les connaissances médicales. Vulgaris médical n'a pas la prétention de remplacer votre médecin. C'est la raison pour laquelle il est toujours souhaitable de lui demander un avis tout en profitant de cette source de renseignement médical pour dialoguer avec lui etpourquoi pas, prendre une décision diagnostique et thérapeutique.
http://www.vulgaris-medical.com
Egora.fr, l'Internet des professionnels de santé a annoncé le lancement de la première étude épidémiologique sur la Pancréatite Chronique Héréditaire en France.
Le Rapporteur, Informations Médicales en ligne: Archives de Décembre, le Dr Antoine Marceau à communiqué sur le lancement de notre étude.
Inscription d’APCH sur Associanet
Inscription sur le Site Santé Guérir : Cette encyclopédie médicale comprend plus de 14.000 questions, rédigées uniquement par des médecins et constamment mises à jour. Elle représente plus de 14 ans de travail. Elle est regroupée en 52 thèmes principaux. Le responsable est le Docteur Gérard Ammerich.
http://www.santeguerir.fr
Et en 2005
L’Alliance des Maladies Rares
Dans "coups de cœur" nous trouvons le texte de communication sur le lancement de l’étude Alliance Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org
Inscription de notre site www.association-apch.org
sur mc42,page divers, le 15/02/05 www.mc42.com
Prochaine lettre prévue en septembre 2005.
Toujours à l’écoute de vos suggestions,
Merci d’être avec nous
Nadine Meslet
Présidente de l’APCH