LA LETTRE DE NOVEMBRE 2004
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Chers adhérents,
Nous avons le plaisir de porter à votre connaissance le démarrage de la première étude épidémiologique, étude portant sur l'histoire naturelle de la pancréatite chronique héréditaire.
C'est grâce au parrainage de Solvay Pharma, Sponsor exclusif de cette étude, qu' APCH a pu mettre au point ce projet.
Cette étude est menée par le Docteur Vinciane Rebours, sous la direction du Professeur Philippe Ruszniewski, du Professeur Philippe Levy, Directeur de recherche de la Fédération médico-chirurgicale d'hépato-gastro-entérologie, Hôpital Beaujon, Clichy.et du Docteur Marie Christine Boutron-Ruault
Cette étude, élue projet prioritaire par le Conseil Scientifique d'APCH est le premier pas dans le soutien de la recherche concernant la Pancréatite chronique héréditaire. Elle n’est pas synonyme de traitement, mais représente un premier et incontournable pas dans l’évolution des connaissances sur la PCH
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ANA : Salon d’ Arts, Nature et Animaux :
4ème édition : 2, 3, 4 et 5 décembre 2004
Madame Juanita Sonigo, organisatrice du salon, et membre actif de l’APCH , nous offre un stand les 2, 3, 4 et 5 décembre prochains sur lequel nous diffuserons de l’information sur l’Association, récolterons des fonds et vendrons de l’artisanat dont les produits nous reviendront dans leur intégralité.
N’hésitez pas à nous donner des idées d’animation, ou pourquoi pas nous offrir des « œuvres « de votre cru afin que nous puissions augmenter nos possibilités de vente : au travail , les artistes !
Ce salon d’Art , où seront présents de nombreux artistes, sera ponctué d’animations, d’ateliers et de conférences.
Il se tiendra à l’Espace Clacquesin, situé Pte de Chatillon,
18 Av du Maréchal Leclerc -Malakoff
Plan d’accès :
Métro Porte de Chatillon, Bus 194 ou 295-
Week-end : mise à votre disposition d’une navette bus gratuite.
ou
Périphérique sortie Porte de Chatillon /Pte Montrouge
prendre av de la porte de Chatillon sur 50 m
entrer dans Malakoff
continuer av P. Brossolette sur 200m
tourner à droite rue Voltaire , sur 50m
tourner à gauche Av du Mal Leclerc sur 100m
Nous vous y attendons nombreux
De son côté, autre membre actif, Francine Chazara, a obtenu un partenariat avec «Superassureur.com «
Site d’assurances dédié aux particuliers , dans le cadre de la sortie de leur nouveau produit Santé .
Sur les 3000 premiers contrats souscrits, 0,50 Euros seront reversés au profit de l’APCH et par intermittence, une bannière sur le site informera les internautes de l’actualité de l’Association.
Le Site Internet APCH à vu le jour, avec le concours de deux amis et membres actifs :
Didier et Guillaume Boetto
L’hospitalité nous est offerte par ORPHANET.
Nous vous invitons à le visiter et à nous faire part de vos suggestions…
Son nom : Association-APCH.org
Lors de la réunion du 4 octobre dernier, réunion Questions/Réponses portant sur la PCH, nous avons recueilli les réponses de Messieurs les Professeurs Louis Buscail et Philippe Levy, la plaquette explicative et éducative est donc en cours d’élaboration.
Approbation du texte, mise en page, composition et impression doivent s’échelonner sur la fin de l’année.
Madame Brigitte Vallois, journaliste du Quotidien du Médecin ayant participé à cette réunion, nous devrions avoir quelques lignes à ce sujet dans le journal médical le plus lu en France par les médecins :
Le Quotidien du Médecin..
Le concert du Gang’H, du 23 septembre dernier s’est très bien déroulé.
Nous étions 172 :
(6 gratuites, 111 adultes,55 étudiants ):
soit 2215 Euros de recette brute de laquelle il faut déduire les incontournables:
Location de sono, service de vigile, location de camion, SACEM= 1473.77 euros
Soit 741.23 euros de gain.
Un grand merci à tous, pour votre participation et votre mobilisation.
Rendez-vous au prochain concert !
La Marche des Maladies Rares aura lieu le 4 décembre 2004. Elle partira de l'hôpital Broussais , Rassemblement à 15H, (96 bis rue Didot, Paris 14ème),
pour finir au Trocadéro en fin d'après-midi, accueil par plateau de télévision et tente d'accueil.
Communiqué d’ORPHANET :
« Outre son côté convivial et festif, la Marche a pour objectif de témoigner de l'existence des maladies rares et de sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics sur leurs principales problématiques. Sa réussite dépend essentiellement de la mobilisation de tous. »
Pour plus de renseignements, appeler le 01 56 53 53 40.
l’Alliance Maladies Rares
ou www.alliance-maladies-rares.org
…
Par soucis d’économie, merci à ceux dont nous n avons pas d adresse e-mail et qui en ont une de nous la faire parvenir.
Si vous ne souhaitez pas recevoir notre lettre info, merci de nous le faire savoir !
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Stage ADN Stage gratuit, (sauf hébergement), proposé par l’école
d’ ADN de MARSEILLE
sessions de 3 jours en 2005.
Voici les créneaux libres à ce jour : – 18 au 22 avril - 9 au 13 mai - 20 au 30 juin – 26 au 30 septembre – 21 novembre au 2 décembre – 12 au 16 décembre.2005
minimum 6 participants, maximum 10 par session.
Objectifs :
- Donner aux malades et à leur famille des bases solides qui leur permettent de comprendre concrètement des notions abstraites
- Répondre aux interrogations des malades et de leur famille
- Leur montrer les efforts des chercheurs pour diagnostiquer et guérir leur pathologie, la démarche scientifique, et l'échelle de temps de la recherche
Contactez nous pour tout renseignement et inscription.
A ce jour APCH compte 153 membres.
Prochaine lettre prévue début 2005, toujours à l’écoute de vos suggestions ,
Merci d’être avec nous,
Nadine Meslet
présidente