LA LETTRE DE MAI 2004
MAI 2004
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Chers adhérents,
Petit point destiné à vous tenir au courant des actions de l’association à laquelle vous avez gentiment adhéré.
L’assemblée générale prévue le 26 juin est reportée au 11 septembre 2004 à 10h.
En effet, le Conseil Scientifique sera, pour grande partie, à la réunion du Club Européen du Pancréas en Italie le 26 juin.
Veuillez nous excuser de ce contre temps.
L’assemblée générale du 11 septembre aura lieu dans la salle 6/7 du Palais des Arts et des Congrès d’Issy les Moulineaux : le PACI
25 Av Victor Cresson, 92130 Issy les Moulineaux Métro Mairie d ‘Issy ligne 12.
Plan d’accès sur demande par e-mail.
Nous remercions Monsieur André Santini de mettre gracieusement cette salle à notre disposition pour cette assemblée générale.
Son assistante, m’informe que Monsieur André Santini, nous fera l’honneur de sa présence pour l’ouverture de cette assemblée générale.
La plaquette explicative est en cours de préparation, lors de notre rendez-vous du 25 mai à l’Hôpital Beaujon, auprès de Messieurs les professeurs Philippe Levy et Philippe Ruszniewski, nous sommes convenus d’une autre réunion début octobre, afin de recueillir les réponses aux questions les plus couramment posées par les personnes touchées par cette pathologie.
Ces questions réponses doivent, après une mise en forme, compléter cette plaquette.
Nous vous invitons donc tous , à nous faire parvenir vos questions, dont nous ferons part aux membres du Conseil Scientifique présents, afin d’en recueillir les réponses. Merci de nous les faire parvenir d’ici fin août.
Le Conseil Scientifique, s’est confirmé : Nous avons eu des réponses, ce qui nous permet de faire figurer au complet les membres de ce Conseil sur la plaquette d’adhésion :
Président du Conseil Scientifique :
Pr. Philippe RUSZNIEWSKI , Chef de Service de Gastro-entérologie de l’Hôpital Beaujon Clichy
Pr Marc BARTHET,
Service d’Hépato-gastro-entérologie Hôpital Nord Marseille
Pr Louis LE BODIC,
Professeur Honoraire (Hôpital Laennec) Nantes
Pr Louis BUSCAIL,
Service de Gastro-entérologie et Nutrition Hôpital Rangueil Toulouse
Pr Claude FEREC,
Chef de Service, Laboratoire de Génétique Moléculaire et Epidémiologique INSERM CHU Brest
Pr Olivier GOULET,
Service de Soins Intensifs en Gastro-entérologie , Hôpital Necker , Paris
Dr Pascal HAMMEL,
Président du Club Français du Pancréas Hôpital Beaujon
Pr Philippe LEVY,
Service de Gastro-entérologie, Hôpital Beaujon Clichy
Pr Christian PARTENSKY, Service de Chirurgie Digestive Hôpital Edouard Herriot Lyon
A ce jour nous sommes 93 membres,
concernés et sympathisants , n’hésitez pas à parler d’A.P.C.H. autour de vous !
Bulletins d’adhésion à votre disposition , papier ou fichier par e-mail sur demande : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Ou : A.P.C.H
25 allée des Citeaux 92130 Issy les Mlx.
Concert
Le GANG HONNET, groupe de jazz, qui s’est déjà produit au « New Morning », nous à gentiment proposé de jouer au profit d’APCH, nous avons demandé son accord et un prêt de salle auprès de notre parrain André Santini, qui a priori accepte de nous prêter l’Auditorium d’Issy les Moulineaux, mais compte tenu des examens de fin d’année qui ont lieu dans cette salle, de la fête de musique de la période à venir, la date n’est pas encore fixée et pourrait se situer en septembre, nous attendons confirmation des services culturels de la Mairie d’‘Issy.
Stage ADN / Atelier stage sur l’ADN, proposé par l’école d’ADN de Marseille : INMED
Petit rappel, les candidats sont conviés à se faire connaître auprès d’APCH afin de pouvoir organiser ce stage, gratuit , sauf le logis, et prévu à Marseille.
Nous contacter pour toute information.
Le site A.P.C.H. est en cours d’élaboration, Alliance Maladies Rares nous propose d’héberger notre site ainsi qu’une assistance à sa création. Un ami, de la partie, nous propose également ses services, naissance prévue d’ici quelques semaines…
Orphanet , le site des maladies rares de l’Inserm, a accepté de faire paraître notre association en lien,
Ce qui engendre une modification du bulletin d’adhésion, ou nous avons également, suite à la réunion du conseil scientifique, inversé sur la page de droite , les propositions de don et d’adhésion
le n° de CCP vient aussi compléter ce bulletin.
Bulletins d’adhésions à votre disposition , papier ou fichier par e mail sur demande.
Notre première « annonce presse » d’une pleine page, nous a été offerte par EMMA PUBLICATION dans le premier numéro de la revue : « Mon Papa », sortie en kiosque le 29 Mai.
Diffusion de la même annonce prévue dans EPS , revue des professeurs de gymnastique, sur abonnement. Parution le 25 juin.
Dans savoir maigrir, parution en kiosques le 28 mai, en format quart de page.
Nous remercions très sincérement ces supports, éditeurs et régie, de leur aimable participation.
Le 5 juin : Journée nationale de lutte contre les maladies rares, manifestation Nez Rouges. organisée par la FMO ,
tout renseignement sur leur site : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Prochaines informations APCH à la rentrée, elles seront envoyées par internet, par souci d’économie, à tous ceux dont nous avons l’adresse e- mail.
Toujours à l’écoute de vos suggestions, nous vous souhaitons d’excellentes vacances.
Merci d’être avec nous,
Bien cordialement,
Nadine Meslet
Présidente