Nos projets
Afin de mieux faire connaître la pathologie, nous avons organisé (et organisons encore) :
- des groupes de paroles en présence des journalistes, avec le concours des médecins du Conseil Scientifique s'exprimant sur la pathologie, et de patients s'exprimant sur leur vécu. Des tables rondes : patients médecins se sont tenues en juin 2006, juin 2008, mai 2010 , juin 2012 , 2015, 2018, à Roussay (49).
- une réunion informative, menée par un médecin spécialisé dans la douleur.
- des réunions de patients, afin de favoriser la communication entre les personnes concernées.
- le soutien de la recherche génétique portant sur la P.C.H. , pour cela tout soutien financier est bienvenu ( manifestations en faveur de l'APCH, dons ...).
- Résultats attendus d'ici quelques mois de la recherche clinique, cette recherche est en cours.
L’APCH se veut d'être une association active !