Afin de ne pas refaire la lecture des différents compte-rendus et lettre édites au cours de l’année 2004, voici les points qui ont marqué notre première année d’existence.
- Parrainage de notre association par Monsieur André Santini,
Ancien Ministre, Député des Hauts de Seine et Maire d’Issy les Moulineaux, Président d’honneur d’APCH,
- 1ere réunion du Conseil Scientifique,
- Adhésion à L' Alliance Maladies Rares,
- Confirmation du Conseil Scientifique, composé de membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de cette maladie, et de personnalités qualifiées,
Président du Conseil Scientifique :
Pr. Philippe Ruszniewski Hôpital Beaujon Clichy
Pr Marc Barthet Hôpital Nord, Marseille
Pr Louis Le Bodic Professeur Honoraire, Nantes
Pr Louis Buscail Hôpital Rangueil, Toulouse
Pr Claude Ferec C.H.U. INSERM, Brest
Pr Olivier Goulet Hôpital Necker, Paris
Dr Pascal Hammel Pdt.Club Français du Pancréas
Pr Philippe Levy Hôpital Beaujon, Clichy
Pr Christian Partensky Hôpital E. Herriot, Lyon
-Propositions d’Atelier stage sur l’ADN.
- Elaboration de la plaquette explicative et éducative : projet, actuellement au stade de mise en page.
- Concert de Jazz, au profit de l’association, offert par le GANG’H .
- Création du site internet A.P.C.H par Didier Boetto.
- Orphanet , le site des maladies rares de l’INSERM, a accepté de faire paraître notre association en lien, et d’héberger notre site.
- annonce presse dans le premier numéro de la revue :« Mon Papa »
- Création du logo, par Didier Boetto
- Un protocole d’accord, concernant la première étude épidémiologique, étude portant sur l'histoire naturelle de la pancréatite chronique héréditaire.
- Réunion Questions Réponses en présence des Pr Philippe Levy et Pr Louis Buscail : création de la FAQ du site, du texte de la plaquette explicative et éducative
- Article dans le Quotidien du Médecin, par le Docteur Brigitte Vallois,
- ANA : Salon d’ Art, Nature et Animaux :Madame Juanita Sonigo, organisatrice du salon, et membre actif de l’APCH nous a offert ce stand
- Partenariat avec «Superassureur.com » obtenu par Francine Chazara,
- Démarrage de l’étude épidémiologique, grâce au parrainage de Solvay Pharma, Sponsor exclusif de cette étude, qu' APCH a pu mettre au point ce projet.
- Communiqué de presse, portant sur l’étude épidémiologique. par Sophie Cormary ;
- Communiqué de presse, par le P. Philippe Levy, fin 2004, informant de l’existence d’APCH, dans Gastro-entérologie Pratique, revue des spécialistes en gastro-entérologie.
- Parution offerte dans la « Revue des Parents » de décembre,
- Inscription du site APCH sur le site SNFGE : "La S.N.F.G.E (Société Nationale Française de Gastro-Entérologie) est l'institution scientifique de référence en hépato-gastro-entérologie. Société savante reconnue d'utilité publique créée en 1947, son site propose plus de 5.000 documents médicaux sans aucun code d'accès dont 250 "conférences live" (diaporama de conférences accompagnés de la voix de l'expert) et une encyclopédie multimédia avec 600 réponses aux questions qu'un patient pourrait poser à son médecin."
- La Plaquette explicative et éducative avance, elle est actuellement en phase de mise en page, entre les mains de Francine Chazara, nous espérons l’impression pour le premier trimestre 2005.